ALS – Ice Bucket Challenge – Buzlu Su Kampanyası

Bu videoyu izlemeden önce “Ice Bucket Challenge Kampanyası – Bir kova buzlu su kampanyası” videolarından birkaçını  Facebook’da izlemiş ve gene moda bir hareket başlatmışlar diye değerlendirmiş ve hayıflanmıştım doğrusu…Sonradan ALS Hastalığına dikkat çekmek, farkındalık yaratmak ve ALS Vakfına bağış toplamak amacıyla bütün dünyada başlatıldığını öğrenince farklı gözlerle bakmıştım kampanyaya bakmasına da bir yandan da “Ah” demiştim içimden “İnşaallah havada kalmaz bu kampanya, boşa gitmez, müsemmada kalmaz, Ah” İnsanımız iyiydi, şefkatliydi, iyi niyetliydi ama…İşte o “ama” işi bozuyordu…Çünkü insanlar bu videoları hakikaten ALS için mi çekiyordu yoksa günün trendi içinde olmalıyım diye mi, komiklik olsun diye mi…

Niye kafalarından aşağıya bir kova buz döküyor bu insanlar? diye düşünen var mıydı acaba… Videoların altındaki yorumlardan anladığım kadarıyla ne yazık ki…Hayır…Hatta Cem Yılmaz da bir video çekmiş bununla ilgili, çok da hoş olmuş diye düşünürken yapılan yorumlara gözüm takılınca ALS’den çok Cem Yılmaz ve videosu hakkında yorumların yapıldığını, biri ne kadar yaratıcı, farkını koymuş diye överken bir diğerinin vidoe’nun yürütme olduğunu yazdığını görünce ne kadar da yüzeysel takıldığımızı farketmekten  utanç duydum doğrusu.

Derken üstteki video’ya rast geldim…

Paylaşımlarını  çok beğendiğim “onedio.com” sitesi paylaşmıştı yukarıdaki videoyu ve şöyle demişti : Tüm buz kovası dökme paylaşımlarına son noktayı koyan video…Hemen tıkladım ve izlemeye başladım…

4

Video’da hoş bir çocuk buz kovasıyla şamata yapıyordu  ilk saniyelerde, gülerek izlemeye başladım ne komiklikler yapacak diye,  ancak 30. saniyesinden sonra olay değişti, bambaşka bir gerçekliğe gitti…Önce ne olduğunu anlayamadım sonra gülerken gözyaşlarına boğulan bu çocuğun ailesinde kalıtsal ALS hastalığı olduğunu,  anneannesini bu hastalık yüzünden kaybettiğini, ALS hastası olan annesine baktığını, üstelik kendisinin de kalıtsal olarak bu hastalığın pençesinde olduğunu öğrendiğini anlayınca o an işin rengi değişti.

1

Bir empat olarak onun acılarının, korkularının, çaresizliğinin içime bir kurşun gibi saplandığını hissettim o anda…Hele hele 1. dakikadan itibaren duygularını paylaşırken gözyaşlarına boğulması, yaşadığı çaresizlik, gelecek korkuları, umutsuzluğu… Anneannesi ve annesiyle yaşadıkları bir yana kendisinin de bir müddet sonra aynı şeyleri yaşayacak olmasının,  önünde en fazla 2 ile 5 yıl arasında ömrü olduğunu bilmesinin  yarattığı travma…Ve herşeye rağmen cesurca paylaşımı, belki bir başkası için olan yaşama umudu…Anthony Carbajal  sen bir kahramansın. En azından benim için öyle…

2

Gelin şimdi bu video’yu hazırlayan Anthony‘nin  sözlerine kulak verelim :

“- Bunun hakkında konuşmaktan nefret ediyorum. Herkes konuşmaktan nefret ediyor. Muhtemelen kimse bu yüzden ALS hakkında konuşmuyor. Çünkü izlemesi çok zor. Görmesi çok zor. Hakkında konuşması çok zor. Kimse kötü halde, ölmekte olan bir hasta görmek istemiyor. Bu kişilerin 2- yıl arası ömürleri oluyor. Hakkında konuşmak istemiyorlar, günlerini berbat etmek istemiyorlar. ALS Buz Kovası Mücadelesinin abartılı olduğunu düşünerek insanlar buna sinirleniyorlar. Bu iyi, bu iyi, demek ki farkındalık projemiz işe yarıyor. Eğer birkaç insan bundan rahatsız olmasaydı, başarılı olduk diyemezdik, değil mi? Size söz veriyorum : Facebook sayfalarınız  kedi videolarına ve Let It Go cover şarkılarına geri dönecek. Şu anda ALS’li hastalar spot ışığı altındalar. Tüm hayatım boyunca ilk defa ALS’nin ön planda olduğunu görüyorum. İlaç firmalarının milyarlarca dolar harcayarak bir ilaç geliştirmek için yeterli teşvikleri yok. Çünkü ben karlı değilim. Ben kurtarılmaya değmem, öyle mi? Şu anda ellerim uyuşmaya başladı bile. Giderek güçsüzleşiyorlar. Arabamı çalıştırmakta zorlanıyorum. Gömleğimi iliklemekte zorlanıyorum. Nihayetinde ise ellerimi ve kollarımı hiç kullanamayacağım. Nihayetinde artık yürüyemeyeceğim. Konuşamayacağım. Kendi kendime nefes alamayacağım. Bu ALS ile ilgili temel gerçek. Yıkıcı. Çok masraflı. Karlı bir iş değil. Bu videoda duygularım darmadağın oldu. Ve ben söylendiğim ve gözyaşlarım için de özür dilerim ama ben sadece başımda aşağı buz dökseydim olayın özünü gerçekten anlayacağınızı sanmıyordum. “

3

6

Dünya’da bir  “Sosyal Sorumluluk” projesi olarak gündeme gelen bu akımın ülkemizde bir “yaz eğlencesi, ünlülerin kendisini hatırlatma, ünsüzlerin de kendini tanıtma çabası” (eğer bu kampanya kışın olsaydı acaba gene katılırlar mıydı bu kampanyaya diye merak da etmiyor değilim hani) olarak yer bulan, “iyi niyetle yapılanların arada kaynadığı bir proje”ye dönüşen bu gerçekten önemli kampanyaya gelin destek verelim…Bazılarının yaptığı gibi işi sulandırmayalım.

Bu yazımı okuyan kişilerden ricam odur ki  : 

Bu kampanyaya henüz katılmadınızsa, lütfen bir arkadaşınıza hemen meydan okuyun…Meydan okunan arkadaşınızın 24 saat içinde başından aşağı bir kova buzlu su dökmesi gerekiyor. Bunu yapan, 3 kişiye daha teklif gönderebiliyormuş. Eğer suyu dökmezse, ALS için 100.-$ bağışta bulunuyormuş. Sistem bayağı işe yaramış ki, ABD‘de 9 Temmuz’dan bu yana toplanan yardım miktarı 22,3 milyon Dolar. Ülkemize gelince bu sistemin çalışmadığı aşikar. Neden derseniz : o çok öğündüğümüz güzel hasletlerden “yardımseverliğimizin”, “Türk insanı yardımseverdir” atasözümüzün esamesi okunmuyor bu kampanyada. Sonuçlar ortada, 15 milyon liraya mal olması beklenen ALS bakım merkezi için ülkemizde  bugüne kadar sadece 207 bin lira toplanmış...Hani nerde Türk insanının duyarlılığı, insanlığı, yardımseverliği? Ben videoları seyrederken bu “meydan okuma” meselesini bilmiyordum. İnsanların ALS’li hastaların durumunu empati yoluyla anlayabilmeleri için planlanmış diye düşünüyordum…Ama maalesef öyle değilmiş…İnsanlar para vermemek için mi yani buzlu suları üstlerine döküp bir de gülüyorlar utanmadan…Hem buzlu suyu döküp hem de maddi yardım yapanlar için söyleyecek sözüm yok, ama sırf eğlence olsun diye çekiliyorsa bu videolar yazıklar olsun bize, ayıplar olsun bize ki toplanan paraya bakarsak galiba da öyle…Lütfen ama lütfen belki bir gün ilaç firmalarının insafına gelir de bu hastalığın ilacını bulurlar diye ümit ve dua edelim ama ondan önce maddi olarak destekte bulunalım. Bunun için de lütfen aşağıdaki linke tıklayın ve ALS Derneği’nin sayfasını inceleyin, yardımda bulunun, hatta ALS gönüllüsü olun. 

http://www.als.org.tr

Bu videodaki Anthony ve ailesine de yardım etmek isteyebilirsiniz…Onun için de  aşağıdaki linke tıklayabilirsiniz:

http://www.youcaring.com/medical-fundraiser/for-anthony-with-love/133001

Ayrıca yurt dışındaki ALS Vakfına da yardım edebilirsiniz :

The ALS Association :  www.alsa.org

ALS Therapy Development Institue : www.als.net#sthash.GfjPY4gz.dpuf

ÖNEMLİ :

Bu arada ülkemizde neyazık ki,  ALS hastalarına malulen emeklilik hakkı tanınmadığını öğrendim bu videolar sayesinde.  Hastalık sahiplerinin iş göremezlik raporlarına rağmen bu hak verilmiyormuş maalesef. Çalışma olanakları bulunmayan ve malulen emeklilik hakkından yoksun bırakılan ALS hastaları hastane masraflarını ve tüm diğer ihtiyaçlarını kendi imkânları ile karşılamak zorunda kalıyorlarmış. Bir çok ALS hastası bu yüzden hastalığının yanı sıra ciddi borçlarla boğuşuyormuş. Bu konunun ilgililerce acilen düzeltilmesi için de bir kampanya başlatılması gerekiyor bence. 

GELİN BİRAZ DA ALS “Amiyotrofik Lateral Skleroz” HASTALIĞI HAKKINDA BİLGİLENELİM  : 

Kısaca anlatırsak : ALS, kas hastalıklarının en ağır olanlarından biri. Çok hızlı ilerliyor ve genellikle üç-beş yıl içinde öldürüyor.

Detaylı anlatırsak : ALS  “Amiyotrofik Lateral Skleroz Hastalığı” aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezî sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık.

Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açıyor ve kişiyi kısa süre içinde yatağa bağımlı hale getiriyor.

Bir kova buzlu su dökülmesinin sebebi de bu: şok soğukla birlikte kişi bir anlık kısmı felç yaşamış gibi oluyor. Haliyle, Ice Bucket Challenge Kampanyası’na katılan ve bir kova buzlu suyu başından aşağı boca edenler ALS hastaları ile bir anlık da olsa empati yapmış, onları anlamış oluyorlar. 

Ortalama 40 ila 70 yaş arası kişilerde çizgili kasların güç kaybı ve hantallığı ile gözlemlenen ALS hastalığı ortalama iki ila beş yıl süresinde tamamıyla kas kontrolünün bittiği bir nörolojik hastalık olup % 10’u kalıtımsal. 

Bu hastalığın en bilinen hastası 21 yaşındayken ciddi norolojik bir hastalık olan ALS hastalığına yakalanan Stephen Hawking. 1974 yılında neredeyse tamamen felç olmasına, ve 1985 yılında geçirdiği zatürre nedeniyle konuşma yetisini de tamamen kaybetmesine rağmen, 30 yıl boyunca Cambridge Üniversitesi’nde profesör olarak çalışan ve halen Cambridge Üniversitesi’ndeki Teorik Kozmoloji Merkezi’nin yöneticiliğini yürüten Hawking, kişiliği ve zekâsıyla olduğu kadar bir ALS hastası olarak da sıradışı. Ancak Hawking’in durumu, bu hastalığın ne yazık ki çok çok nadir görülen inanılmaz bir türü. Bu örnek ALS hastalarına uzun yaşam ihtimali konusunda umut veriyor. Ama ne yazık ki bu durum sadece çok az sayıda hasta için geçerli.

ALS tanısı alan hastaların pek çoğu, bu hastalığa genelde 50 yaşından sonra yakalanıyor ve tanı konduktan birkaç yıl sonra da yaşama veda ediyorlar. Hawking, 21 yaşında ALS tanısı aldığında, 25. yaşgününü görme ihtimalinin olmadığını sanıyordu. Peki o zaman ALS hastaları için bir umut var mı, neden Hawking’de bu yaşanmadı diye araştırılmış elbette. Pennsylvania Üniversitesi ALS Merkezi Tıbbi Direktörü Leo McCluskey‘e göre “ergen başlangıçlı vakalarda çok ama çok yavaş ilerleme görüldüğü ve ergenlik döneminde ALS’ya yakalanmış, şimdi 50 hattâ 60 yaşına gelmiş hastaların olduğunu ancak bu tip yavaş ilerleyen ALS tipinin hastaların %1-2’sini geçmediğini” öğreniyoruz kendisinden.

Dileğim odur, ki hepimizin dileği olmalıdır bence, bir an önce bu hastalığın ve de benzelerinin çaresi bulunsun…Dualarımız bunun için.

Reklamlar

About Ayşen Cumhur Özkaya

Ruhu Sanatçı Gönlü İnançlı Hali Hüzünlü Şefkatli Romantik Her daim Duygusal Hayalci Melankolik Karşılıksız Seven Çocuk Kalpli İlahi Aşka Aşık biri
Bu yazı EDEBİYAT - YAZILARIM, ŞİİRLERİM ** My Writings, Poems, SAĞLIK ** HEALTH içinde yayınlandı ve , , , , , , , , , , , , , , , , , , olarak etiketlendi. Kalıcı bağlantıyı yer imlerinize ekleyin.

2 Responses to ALS – Ice Bucket Challenge – Buzlu Su Kampanyası

  1. Geri bildirim: ALS hastalığından babasını kaybeden Başak Toraman’ın Ricası : Lütfen eğlenmeyin. | Ayşen Özkaya – Akşam Güneşi – Evening Sun

  2. ALS ile YAŞAMAK dedi ki:

    Değerli yazar Ayşen Özkaya,
    Fırtınada toz topraktan ortalık görünmezken çok doğru gözlemler yaptığınızı hayranlıkla okudum. Sosyal medya, tv, vs her türlü karışık bilgiden bu denli net ve doğru bilgi çıkardığınız için sizi tebrik ederim. Sağlık, sağlık sağlık diliyorum.

Bir Cevap Yazın

Aşağıya bilgilerinizi girin veya oturum açmak için bir simgeye tıklayın:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Google+ fotoğrafı

Google+ hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Log Out / Değiştir )

Connecting to %s